Bébé médicament : progrès ou monstruosité ?

Hier matin, tous les médias parlaient de la naissance du premier « bébé médicament » Français, un bébé médicalement conçu pour permettre de soigner ses aînés. Une pratique autorisée par la loi de bioéthique de 2004 qui  soulève de nombreuses interrogations.

Donner la vie pour en sauver une

Comme le souligne cet article du Figaro, au premier abord, une telle expérimentation est la version modernisée de ce qui se faisait dans le passé, quand les parents d’un enfant malade faisaient un autre enfant en espérant qu’il soit compatible et qu’il puisse alors aider son aîné. Bref, cette pratique n’est pas nouvelle. Elle gagne en perfectionnement puisqu’ici, les médecins ont eu recours à la fécondation in vitro pour choisir un embryon sain et compatible.

Dans le détail, les deux aînés sont atteints d’une maladie génétique rare du sang qui peut être soignée en utilisant les cellules souches du cordon ombilical et en les greffant sur les enfants malades. Le professeur Frydman, qui a réalisé cette première souligne que les parents souhaitaient avant tout agrandir leur famille et que tant qu’à avoir un enfant, il n’était pas illégitime d’essayer d’en avoir un qui pourrait contribuer à sauver ses aînés, d’autant plus que les parents ont fait implanté un embryon non compatible.

Les prémices de Frankenstein ?

Mais ce scénario rappelle un peu le film « The Island », sorti en 2005, dans un futur où les humains conserveraient des clones qu’ils pourraient utiliser pour des raisons de santé, en prélevant à loisir tout organe dont ils auraient besoin. Bien sûr, nous n’en sommes pas là, heureusement. On ne prélève que des cellules souches du cordon ombilical et l’intégrité physique de l’embryon et du bébé n’est pas remise en cause par cette expérimentation.

Cependant, comment ne pas s’inquiéter des dérives possibles à partir d’un tel raisonnement ? Où tracer la ligne dans la mise au point d’un embryon dont les caractéristiques permettront d’aider un parent ? L’intégrité physique est à coup sûr une ligne jaune à ne pas franchir. Mais ce « bébé médicament » ne franchit-il pas déjà la ligne jaune ? A minima, il la frôle, de très près. A titre personnel, je comprends certains reproches venant de personnes avec lesquelles je suis aussi en opposition.

Les progrès de la science représentent une immense opportunité. Ils nous permettent d’améliorer notre santé, vivre mieux, guérir les malades, nourrir la planète, ou même la préserver. Mais l’avancée de la science nous imposera un constant débat sur les limites à lui donner, que ce soit sur l’eugénisme ou la sélection des embryons. Comme pour les OGM, où les intérêts financiers jouent un trop grand rôle, les hommes politiques devront agir prudemment pour éviter toute dérive.

Ce « bébé médicament » est-il un bébé Frankenstein ? Même si mon instinct me pousse à répondre positivement, la préservation de son intégrité plaide pour l’inverse. En tout cas, cela montre que nous aurons besoin d’hommes d’Etat au pouvoir pour gérer des questions aussi délicates. Les aurons-nous ?

L’horreur eugénique

La question de la maîtrise des naissances est une question extrêmement complexe. Les progrès technologiques nous permettent de davantage conformer nos enfants à nos désirs, avec tous les avantages et les inconvénients que cela représente.

Le cas du Fertility Institute

Comme assez souvent avec les progrès technologiques, les Etats-Unis mènent la danse. C’est à Los Angeles qu’est établi le Fertility Institute, comme le raconte le Monde. Cette clinique privée de Fécondation In Vitro (FIV) n’est pas tout à fait comme les autres dans la mesure où près de 90% de ses clientes n’avaient pas besoin de cette technique pour avoir un enfant. Si elles acceptent de payer 25 000 dollars pour avoir un enfant de la sorte, c’est parce qu’elle souhaite pouvoir choisir le sexe de l’enfant en effectuant un diagnostic sur les embryons réalisés par FIV.

Assez naturellement, les parents (aisés) qui ont déjà un ou plusieurs enfants du même sexe et qui souhaitent à coup sûr en avoir un de l’autre sexe peuvent se tourner vers cette clinique, qui rencontre d’ailleurs un certain succès auprès des notables Chinois. Dernièrement, la clinique a voulu proposer une option de choix de couleur des yeux pour garantir des yeux bleus aux parents qui le peuvent. Malgré plus de 500 demandes, elle a été contrainte de reculer devant les protestations générées en Californie et plus encore dans le reste des Etats-Unis.

De la FIV à l’eugénisme ?

On a tendance à comprendre que des parents souhaitent éviter avoir des enfants atteints de lourdes maladies ou que des familles affectées par des pathologies génétiques désirent prémunir leurs enfants de tels problèmes. Le choix du sexe de l’enfant pourrait paraître acceptable à certains, surtout dans nos sociétés occidentales où cette volonté n’est pas issue d’une préférence pour un sexe mais bien le plus souvent d’une volonté de rééquilibrage d’une famille uniquement composée de filles ou de garçons. Cependant le cas du Fertility Institute pose problème.

En effet, derrière les cas humains et potentiellement acceptables décrits dans l’article, se dresse le spectre d’une société où l’on pourrait littéralement concevoir son enfant, de la taille à la couleur des cheveux. Le « laissez faire » traditionnel étasunien a pour l’instant trouvé sa limite dans la couleur des yeux. Mais ne faudrait-il pas interdire le choix du sexe d’un enfant ? Où se trouve la limite ? Cette dernière n’est-elle pas déjà dépassée ? Bien sûr, il y a un marché et on peut considérer cela comme un progrès, mais où fixer la limite si l’on accepte cela ?

Les années à venir seront des années cruciales pour l’humanité du fait d’un progrès technologique qui fait de l’homme une sorte de dieu tout puissant du vivant. Les citoyens et les dirigeants de ce monde devront être bien accrochés pour prendre les bonnes décisions.

Où commence l’eugénisme ?

C’est un papier d’un collègue de Kiwi, qui pose la question en se demandant  si l’avortement de fœtus trisomiques n’est pas une forme d’eugénisme. Ces questions éthiques sont absolument essentielles étant donnés les progrès de la science. Malheureusement, elles n’attirent qu’un intérêt limité.

Une vraie question

L’article souligne que 96% des embryons sur lesquels est détectée une trisomie sont avortés. L’auteur met en cause une décision du Comité National Consultatif d’éthique qui a autorisé le dépistage de la trisomie 21 lors du diagnostic préimplantatoire, réalisé lors des fécondations in vitro. L’auteur reprend les réticences du cardinal André 23, qui dénonce une « dérive eugénique grave » et se demande si nous ne sommes pas devant un « refus insidieux de nos sociétés modernes de l’accueil des personnes handicapées ». L’article souligne qu’en Grande-Bretagne, on exclut les porteurs du gène du strabisme.

Et il est vrai que cette forme de sélection se rapproche de la définition de l’eugénisme : « l’ensemble des méthodes qui visent à améliorer le patrimoine génétique de groupes humains en limitant la reproduction des individus porteurs de caractères jugés défavorables ». En outre, l’auteur a beau jeu de souligner que l’autorisation d’une telle sélection peut déboucher demain sur une « quête de l’homme idéal, qui n’est ni gros ni maigre, qui n’a pas de risque d’Alzheimer, de dépression ou de cancer ». D’ailleurs, aux Etats-Unis, certaines cliniques offrent déjà le choix du sexe de l’enfant.

Il est vrai que mettre une barrière ferme à toute forme de sélection est le meilleur moyen de ne pas être entraîné vers des pratiques douteuses. On peut voir le risque d’une société, où, dans quelques décennies, on pourrait choisir la taille, la couleur des cheveux et des yeux de sa progéniture... En outre, l’auteur se pose la question de savoir « si les enfants trisomiques souffrent de leur propre condition ». S’il ne néglige pas le fait que les parents doivent « assister à la souffrance de l’enfant », il souligne un problème d’acceptation sociale qui le fait questionner la liberté de choix des individus.

Deux poids, deux mesures

Il semble cependant y avoir un léger biais dans le jugement final de l’auteur. La citation de Jean-François Mattéi, évoquant « l’enfant à naître » et la référence à un cardinal en conclusion semblent indiquer une forte influence religieuse dans la vision présentée, biais qui m’est forcément étranger. Et s’il est vrai que je partage les fortes réticences de l’auteur face aux dérives eugénistes que les progrès de la science pourraient nous offrir, en revanche, j’aurais tendance à être d’accord avec le Comité National Consultatif d’éthique pour autoriser le dépistage de la trisomie 21.

En effet, c’est une chose de vouloir sélectionner des caractéristiques physiques, voire intellectuelles de son futur enfant, mais c’en est une autre, pour moi, que de vouloir éviter d’avoir un enfant atteint de la trisomie 21. En effet, il s’agit d’une maladie extrêmement lourde, dont il me semble qu’on peut vouloir épargner sa progéniture. Du coup, donner aux parents le choix en les informant me semble parfaitement acceptable. Il revient alors aux parents de décider s’ils souhaitent être informés et s’ils souhaitent ensuite conserver l’embryon ou pas (ce que 4% des parents font).

Bien sûr, il serait plus simple de tout autoriser ou de ne rien permettre. Néanmoins, l’interdiction ne me semble pas une option car il s’agirait pour moi d’une forme de retour à la nature qui nierait en partie les progrès qu’apporte la science à l’humanité. Dès lors, je suis partisan de l’autorisation du dépistage de la trisomie 21. Mais il serait nécessaire que le gouvernement s’empare de cette question de manière à donner un cadre qui nous permettrait d’éviter les dérives anglo-saxonnes qui n’en sont qu’à leur début sans nul doute. La politique doit veiller à ne pas se laisser dépasser par la science.

Même si je ne partage pas son opinion, je remercie le Chafouin pour son article, qui pose des questions intéressantes trop rarement débattues et qui devraient l’être plus fréquemment.